Voir mes jambes bouger, c’était une expérience très émouvante."
"Impossible de chanter" : l’icône de la musique Roberta Flack est atteinte de SLA
Voici de quoi il s’agit et comment cela fonctionne :
Qu’est-ce que la SLA ?
Selon les National Institutions of Health , la SLA se dégrade progressivement, puis tue les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.
On l’appelle communément la maladie de Lou Gehrig, du nom du célèbre joueur de baseball qui a contracté la maladie et a dû prendre sa retraite en 1939.
Il s’agit d’une maladie non transmissible et les cas ne sont pas signalés aux autorités fédérales de la santé. Les Centers for Disease Control and Prevention mènent des enquêtes pour étudier sa fréquence.
Selon l’une des enquêtes les plus récentes publiées sur la maladie en 2017 , il y aurait entre près de 18 000 et 31 000 cas de SLA aux États-Unis.
Les signes et symptômes de la SLA, ainsi que l’ordre dans lequel ils surviennent, varient d’une personne à l’autre.
Selon la Société canadienne de la SLA , les premiers signes potentiels de la maladie comprennent les trébuchements, les chutes d’objets, une élocution difficile ou « épaisse », des difficultés à avaler, une perte de poids, une diminution du tonus musculaire, un essoufflement, une augmentation ou une diminution des réflexes et des périodes de rire incontrôlables. ou pleurer.
Quels sont les symptômes?
Les premiers symptômes potentiels comprennent :
- Se sentir faible
- Fatigue
- Crampes ou contractions musculaires
- Raideur ou rigidité musculaire
Au fil du temps, l’affaiblissement musculaire continuera à se propager dans tout le corps, provoquant éventuellement des difficultés à respirer, à mâcher, à avaler et à parler.
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Les sens de la vue, du toucher, de l’ouïe, du goût et de l’odorat ne sont généralement pas affectés, et chez de nombreuses personnes, les muscles des yeux et de la vessie restent fonctionnels jusqu’à un stade très avancé de la maladie, selon la Société canadienne de la SLA.
On ne sait pas ce qui cause la plupart des cas de SLA, mais il a été démontré que certains facteurs héréditaires sont à l’origine de la SLA familiale.
D’autres facteurs que les scientifiques étudient pour trouver des liens avec la SLA comprennent les expositions environnementales, l’alimentation et les blessures, selon le CDC .
La SLA est-elle curable ?
Jusqu’à présent, aucun remède n’a été trouvé contre la SLA.
Les personnes atteintes de SLA vivent de 3 à 5 ans après l’apparition des symptômes, selon le CDC.
La durée de vie d’une personne atteinte de SLA semble être liée à l’âge ; les personnes plus jeunes au début de la maladie vivent légèrement plus longtemps.
Les personnes atteintes de SLA familiale ne vivent généralement qu’un à deux ans après l’apparition des symptômes, rapporte le CDC.
Comment cela peut-il affecter la parole et le chant ?
La SLA provoque le ralentissement et la mort des cellules nerveuses, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
Selon l’ALS Association, un manque de cellules nerveuses fonctionnelles prive les gens de la capacité de déclencher des muscles spécifiques, notamment les muscles autour des poumons et de la bouche ainsi que les cordes vocales.
Existe-t-il des traitements contre la SLA ?
Il n’existe aucun remède contre la SLA, mais il existe des traitements qui peuvent ralentir la progression de la maladie.
Le médicament riluzole, commercialisé sous la marque Rilutek, a été le premier traitement approuvé par la Food and Drug Administration . Le médicament a été approuvé en 2017 . Antagoniste glutamatergique, il s’agit d’un traitement modificateur de la maladie qui prolonge la vie des patients atteints de SLA, associé à une réduction de 35 % de la mortalité.
L’Edaravone, vendu sous le nom de Radicava, a été approuvé sous forme de pilule par la FDA en mai. Un troisième traitement est le Relyvrio d’Amylyx Pharmaceuticals, dont la société a annoncé qu’il avait été approuvé par la FDA en septembre.
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Quelles célébrités souffrent de SLA ?
En plus du grand joueur de baseball Lou Gehrig, les personnes notables qui ont reçu un diagnostic de SLA comprennent :
- Bruce Edwards, cadet de golf
- Charles Mingus, musicien de jazz
- David Niven, acteur
- Dennis Day, artiste
- Eddie Adams, photographe
- Ezzard Charles, champion de boxe
- George Yardley, basketteur du Temple de la renommée de la NBA
- Henry A. Wallace, ancien vice-président américain
- Huddie Ledbetter, musicien (Lead Belly)
- Jacob Javits, sénateur américain
- Jenifer Estess, productrice de théâtre
- Jim "Catfish" Hunter, lanceur du Temple de la renommée
- Jon Stone, créateur de « Sesame Street »
- Kim Shattuck, auteur-compositeur-interprète (The Muffs)
- Maxwell Taylor, général de l’armée américaine
- Mike Porcaro, bassiste (Toto)
- JO Brigance, joueur de football de la NFL
- Stephen Hawking, physicien de renommée mondiale
- Stephen Hillenburg, créateur de "Bob l’éponge"
- Steve Gleason, joueur de football de la NFL
- Tim Shaw, joueur de football de la NFL
Natalie Neysa Alund couvre l’actualité des tendances pour USA TODAY. Contactez-la à nalund@usatoday.com et suivez-la sur Twitter @nataliealund .
Il utilise le stimulateur, qui active des électrodes implantées dans sa colonne vertébrale, quelques heures par jour. "Cela fait partie de ma vie quotidienne", a-t-il déclaré.
L’appareil a été conçu spécifiquement pour cet usage, contrairement aux appareils précédents, qui étaient des neurostimulateurs réutilisés destinés à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de maladies similaires.
Même si la stimulation a eu un effet immédiat, il a fallu trois à quatre mois d’entraînement avant que Roccati et les autres puissent marcher sans soutien.
"Ce n’est pas que ce soit un miracle tout de suite", a déclaré Grégoire Courtine de l’Ecole polytechnique fédérale, qui participe à la direction des travaux publiés lundi dans Nature Medicine . Mais la stimulation a permis à Roccati de commencer à s’entraîner environ 10 jours après son opération chirurgicale en août 2020.
"Après une journée, j’étais capable de marcher", a déclaré Roccati. "Voir mes jambes bouger, c’était une expérience très émouvante."
Il est resté en Suisse pendant neuf mois de rééducation avant de déménager à Turin, en Italie, où il poursuit sa thérapie. "Je me sens mieux quand je l’utilise", a déclaré Roccati, qui vit désormais de manière indépendante dans son propre appartement. "Je peux tout faire seul, pas de problème."
"Nous avons besoin qu’un jour, cette technologie soit un traitement accessible à tous", a-t-elle déclaré. "Ce n’est pas encore le cas, mais j’espère que ce sera le cas d’ici quelques années."
L’équipe suisse, en collaboration avec une société appelée Onward Medical , dont Courtine est la directrice scientifique, utilise également une approche similaire pour résoudre d’autres problèmes qui accompagnent souvent la paralysie, notamment l’hypertension artérielle et le manque de contrôle intestinal et de fonction sexuelle, ainsi que maladie de Parkinson grave.
"Nous pensons qu’il y a un avenir brillant pour la technologie de stimulation", a déclaré Courtine.
L’idée d’utiliser un stimulateur n’est pas nouvelle, a déclaré le Dr Daniel Lu, neurochirurgien à UCLA Health à Los Angeles, où les scientifiques utilisent des stimulateurs sur des patients paralysés depuis une décennie. Mais le travail de l’équipe suisse est "passionnant dans le sens où il se rapproche davantage de la réalité".
La technologie doit encore être testée sur un plus grand nombre de patients avant d’être prête à être utilisée à grande échelle, a déclaré Lu, et les études doivent impliquer des contrôles qui ne reçoivent pas de stimulation active.
Même si cela fonctionne bien, les patients ne seront jamais restaurés exactement là où ils se trouvaient avant leur blessure, a-t-il déclaré. "Je crains que les patients disent : ‘Je peux être normal’", a déclaré Lu. Mais lorsque les gens s’entraînent régulièrement tout en recevant une stimulation, il constate des améliorations spectaculaires de leur fonction.
Selon lui, les patients atteints de moelle épinière sont probablement plus intéressés par l’amélioration des fonctions de la vessie, des intestins et des mains que par la possibilité de marcher à nouveau. "Un fauteuil roulant fait un très bon travail pour vous amener d’un point A à un point B", a-t-il déclaré. Des enquêtes suggèrent que les patients préféreraient pouvoir contrôler leurs fonctions corporelles afin de pouvoir recommencer à interagir avec le monde.
Les améliorations dans le contrôle des mains et des bras sont plus lointaines, a-t-il déclaré. Mais il ne fait aucun doute que la lutte contre la paralysie aura des avantages médicaux considérables, a déclaré Lu.
"Si vous pouvez guérir les lésions de la moelle épinière, vous pouvez probablement guérir les accidents vasculaires cérébraux", a-t-il déclaré, ainsi que les maladies neurodégénératives. "C’est important pour tout le monde. Pour l’humanité."
Améliorer la technologie
La chirurgie et le dispositif ne conviennent pas à toutes les personnes paralysées. L’équipe s’est concentrée sur le tronc et les jambes, de sorte que les personnes qui n’utilisent pas leurs bras ou leurs mains n’en bénéficieront pas.
Des études chez la souris suggèrent également que le dispositif fonctionnera mieux chez les personnes plus jeunes que chez les personnes plus âgées, bien que l’équipe ait jusqu’à présent montré des résultats efficaces chez des personnes âgées de 50 ans maximum. Les personnes présentant des lésions moins graves se sont rétablies plus complètement, a déclaré Bloch.
Pour cet essai, l’équipe a choisi trois hommes stables et dont les lésions médullaires sont survenues il y a plus d’un an. La plupart des améliorations après une lésion médullaire se produisent au cours de la première année, de sorte que les améliorations après ce moment proviendront probablement d’interventions médicales plutôt que d’un travail acharné ou d’une récupération naturelle.
Bloch a déclaré qu’elle craignait au départ que les patients puissent trouver la stimulation douloureuse, mais personne ne s’est plaint.
Roccati porte une tablette avec lui et peut programmer l’appareil pour lui permettre différentes activités.
La prochaine étape des chercheurs consistera à simplifier le dispositif et à implanter un petit ordinateur avec les électrodes afin que la stimulation puisse être facilement activée et désactivée à partir d’un téléphone portable, a déclaré Courtine.
"Il est très important que la technologie soit très simple à utiliser et immédiatement efficace", a déclaré Courtine.
La stimulation sera finalement utilisée par les gens beaucoup plus tôt après leurs blessures, alors que les bénéfices seront probablement encore plus importants, a déclaré Bloch.
Étant donné que la blessure de chaque patient est légèrement différente, Courtine a déclaré qu’il envisageait de disposer d’une bibliothèque d’options de réseaux d’électrodes parmi lesquelles un chirurgien pourrait choisir.
Les gens récupèrent également et réagissent différemment aux électrodes, en partie à cause de l’étendue de leurs blessures et en partie à cause de leur motivation, a-t-il déclaré. "Il est difficile d’anticiper l’ampleur des améliorations que nous observerons à l’avenir", a-t-il déclaré.
L’équipe espère commencer d’ici quelques années un essai sur 50 à 100 patients pour valider la technologie, et éventuellement un essai sur 1 000 personnes pour obtenir l’approbation de la Food and Drug Administration.
"Nous n’avons pas encore développé toute l’étendue de cette technologie", a déclaré Courtine. "Nous nous attendons à une reprise encore meilleure."
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La dengue est en augmentation dans les territoires américains des Caraïbes, et une étude récente estime que plus de la moitié des enfants des îles Vierges américaines ont déjà eu une infection.
La dengue est une maladie transmise par les moustiques qui peut provoquer de la fièvre et des éruptions cutanées. Les infections graves, en particulier les infections secondaires, peuvent être mortelles.
La maladie est endémique dans les zones tropicales telles que les îles Vierges américaines et Porto Rico, deux territoires américains situés dans la mer des Caraïbes, distants d’environ 40 milles l’un de l’autre. Un vaccin américain est devenu disponible l’année dernière seulement.
Les experts affirment que l’étude attire l’attention sur les maladies tropicales qui ont été négligées par les initiatives mondiales en matière de santé et qui sont encore plus urgentes dans le contexte du changement climatique, qui crée des conditions idéales pour les maladies à transmission vectorielle.
« Les maladies comme la dengue augmentent dans de nombreuses communautés pauvres », a déclaré le Dr Gaurab Basu, médecin de premier recours et chercheur en équité en matière de santé au Centre pour le climat, la santé et l’environnement mondial de l’Université Harvard.
« Les communautés des pays du Sud contribuent beaucoup moins au changement climatique – des ordres de grandeur moindres – que les pays développés. Et pourtant, ce sont eux qui en portent le fardeau. »
Des blessures évitables tuent des enfants américains. Certains sont plus à risque.
Plus de 50 % des enfants des îles Vierges américaines ont eu la dengue : ce que cela signifie
Les chercheurs ont étudié des échantillons de sang de plus de 350 enfants âgés de 9 à 13 ans dans les îles Vierges américaines d’avril à mai 2022. Ils ont estimé qu’environ 51 % d’entre eux avaient eu la dengue, sur la base de la séroprévalence ou des anticorps dans le sang, selon les Centers for Disease. Etude de Contrôle et Prévention.
Mais il existe peu de données granulaires sur les taux de cas et de mortalité dans les îles Vierges américaines : les données du CDC ne montrent aucun cas signalé depuis 2020 et aucun décès lié à la dengue depuis 2012. Cela pourrait être dû à une sous-déclaration, comme des cas bénins passant inaperçus, ont déclaré Basu et le Dr Matthew Collins, professeur adjoint à la division des maladies infectieuses du département de médecine de l’Université Emory.
Pourtant, les experts affirment que la dengue est en augmentation dans la région et dans d’autres endroits où elle est endémique. L’année dernière, Porto Rico a enregistré plus de 800 cas, contre 509 en 2021.
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- Qu’est-ce que la SLA ?
- Quels sont les symptômes?
- La SLA est-elle curable ?
- Comment cela peut-il affecter la parole et le chant ?
- Existe-t-il des traitements contre la SLA ?
- Quelles célébrités souffrent de SLA ?
- Améliorer la technologie
- Plus de 50 % des enfants des îles Vierges américaines ont eu la dengue : ce que cela signifie